здраве и фитнес

Ресурси за мускулна дистрофия (MDA)

Може 2021

Ресурси за мускулна дистрофия (MDA)


Пораснах, чувайки за децата на Джери през годишния MDA Telethon. По-късно ние подкрепихме Асоциацията за мускулна дистрофия чрез посещение на ползите за голф излети за MDA. (Съпругът ми играеше голф, докато се наслаждавах на вечерите.) Малко знаех, че един ден ще бъда един от децата на Джери.

Първо разбрах за голямото разнообразие от услуги, предлагани от MDA чрез уебсайта на MDA (1). Уебсайтът съдържа подробна информация за различните нервно-мускулни заболявания и могат да бъдат поръчани допълнителни ресурси чрез уебсайта на MDA, включително списание Quest. По-нататъшно образование за живот с нервно-мускулна болест може да бъде намерено и чрез тяхната серия за публичен уеб семинар.

Въпреки термина „мускулна дистрофия“ в заглавието си, MDA помага на хора, както деца, така и възрастни, с голямо разнообразие от невромускулни заболявания. Хората с 42 различни невромускулни заболявания имат право на услуги чрез MDA. Категориите невромускулни заболявания, включени в програмите на MDA, включват мускулни дистрофии, болест на моторните неврони, метаболитни заболявания на мускулатурата, заболявания на периферната нервна система и миопатии. За пълен списък на допустимите условия вижте списъка на MDA (2).

Чрез клиники на MDA получих здравни грижи от експерти, специализирани в невромускулни заболявания. Тези клиники са достъпни за всеки с покрито нервно-мускулно заболяване, който се регистрира с MDA. Можете да разберете за най-близката до вас клиника и как да се регистрирате чрез уебсайта на MDA. Много от тези клиники също провеждат изследвания и са силно ангажирани в търсенето на ефективни лечения и лечения за невромускулни заболявания.

На уебсайта на MDA също намерих възможности да се свържа. MyMDA дъските ми дадоха възможност да чуя преживяванията на други хора и да общувам с други хора с нервно-мускулни заболявания. Повечето райони в САЩ също имат групи за поддръжка, свързани с MDA. За да намерите група за поддръжка в близост до вас, свържете се с най-близката до вас клиника на MDA. Чрез myMuscleTeam MDA предлага защитена от поверителност уеб базирана услуга, за да помогне на засегнатите от нервно-мускулна болест да бъдат свързани със семейството и приятелите си и да организира необходимите грижи и помощ.

Когато настъпи лятото, децата с нервно-мускулни заболявания могат да посещават програмата на летния лагер чрез MDA. В над 90 лагера в САЩ децата с проблеми, свързани със здравето и мобилността, получават възможността да се насладят на лагерното изживяване, да си създадат нови приятели и да се включат в голямо разнообразие от лагерни дейности.

Вярвате или не, MDA предлага още повече. Други програми включват Програмата за подпомагане на оборудването, която да помогне на хората да получат трайно медицинско оборудване, ежегодни грипни снимки за защита на MDA общността, тъй като се считаме, че сме изложени на риск от усложнения от грип, и MDA Chat групи.

Когато научих, че имам нервно-мускулна болест, в началото не знаех къде да се обърна. Чрез MDA бързо намерих необходимата ми информация, подкрепа и здравни грижи. И затова се радвам, че съм едно от децата на Джери.

ресурси:
(1) Уебсайт на MDA. //www.mda.org/. Получено 7/8/10.
(2) Уебсайт на MDA, Болести. //www.mda.org/disease/. Получено 7/8/10.



Променят правилата в ТЕЛК (Може 2021)



Тагове Статия: Ресурси за мускулна дистрофия (MDA), невромускулни заболявания, мускулна дистрофия асоциация, MDA, деца на Джери, мускулна дистрофия асоциация ресурси, MDA услуги, клиники MDA, летен лагер на MDA, помощ за оборудване на MDA, myMDA, чат групи MDA, нервно-мускулна болест, Jori Reijonen , Групи за поддръжка на MDA

Депресия и празниците

Депресия и празниците

здраве и фитнес